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Jovem com doença rara precisa de doações para manter tratamento

Ana Maria Santiago de Miranda
Ana Maria Santiago de Miranda
Publicado em 08/04/2016 às 8:08
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Mãe precisou aprender a fazer curativos para cuidar do filho
Foto: Reprodução/TV Jornal.
Wanderson Moura tem 18 anos e e nasceu com umadoença genética rara na pele, chamada de Epidermólise Bolhosa Adquirida. A doença exige um tratamento médico para amenizar os efeitos do problema. A família, que vive na Vila do Rafael, zona rural de Caruaru, no Agreste de Pernambuco, não tem condições de pagar o tratamento e precisa de doações para manter os procedimentos necessários.

De acordo com a mãe do jovem, Josicleide Luiza, a família vive apenas com um salário mínimo, pago pelo INSS. Tem pessoas que ainda lembram dele, graças a Deus, e não deixam de vir na minha casa. Mas as pessoas que queiram ajudar, podem doar massa, leite, lençol. Tudo que vir, eu recebo de coração, porque ele precisa.

A mãe afirma que precisou aprender a fazer curativos. A pele deve é muito sensível. A gente vive em alerta. Não pode deixar as feridas crescerem ou ficarem inflamadas. É uma rotina pesada e muito difícil para ele, mas a gente consegue superar. Conseguimos manter as receitas em dia e pegar os remédios necessários.

Jovem passa tempo pintando quadros
Foto: Reprodução/TV Jornal.
O jovem aproveita o tempo que tem para pintar. A arte se transformou em uma forma de conseguir amenizar o tratamento. Eu peço ajuda para que doem quadros porque eu pinto os quadros e vendo para comprar novas telas, disse. Para contribuir, você pode ligar para os telefones (81) 9 9299-0566 ou (81) 3712-4069.

De acordo com o dermatologista Francisco Almeida, que acompanha o caso de Wanderson, a doença está estável. Ele é um paciente que conta com uma boa assistência da mãe, que é extremamente dedicada. Isso é muito importante. A doença não tem cura, mas pode ser amenizada. Vejo ele uma vez por mês, para renovar receitas e observar avanços. Apesar de tudo, é um paciente que vive de forma estável.

DOENÇA
Epidermólise bolhosa é o nome que se dá a um grupo de doenças não contagiosas de pele, de caráter genético e hereditário. A principal característica da forma congênita é o aparecimento de bolhas. Lesões profundas podem produzir cicatrizes semelhantes às das queimaduras. Nos portadores da doença, as bolhas podem estar presentes em certas áreas do corpo desde o nascimento, ou podem aparecer logo depois em regiões que sofreram pressão ou trauma, ainda que leve. Há casos de crianças que nascem sem pele em algumas partes do corpo, o que favorece o risco de infecções.

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