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Menino com AME consegue na Justiça remédio de R$ 2 milhões, mas Estado não libera leito

Emiliano, de seis anos, não se mexe e respira com a ajuda de aparelhos

Nayara Vila Nova
Nayara Vila Nova
Publicado em 21/03/2019 às 16:06
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Reprodução/TV Jornal Interior
FOTO: Reprodução/TV Jornal Interior
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Ser mãe é uma das coisas mais prazerosas que existem, como também uma das mais difíceis... Função de mãe é cuidar, dar carinho, proteger e defender o filho. Esse papel é cumprido à risca por mães que se desdobram pra cuidar de filhos que precisam de uma atenção especial e integral. Esse é o caso de Emiliano, de 6 anos: ele não se mexe, respira com a ajuda de aparelhos, se alimenta através de sonda, passa os dias deitado na cama.

Aos três meses de vida, o garoto foi diagnosticado com AME, a atrofia muscular espinhal, situação complicada para a família inteira, que teve que se adaptar a uma criança completamente dependente. O sistema cognitivo dele é perfeito; o cérebro funciona normalmente. Mas de que adianta se o corpo não responde? O único movimento que ele consegue fazer é com os olhos, observando atentamente a televisão e tudo o que acontece ao seu redor.

Foi montado um quarto de hospital na casa de Emiliano e uma enfermeira o acompanha 24 horas, além, é claro, da mãe, que não sai de perto dele. "Emiliano quando chegou no hospital, o médico deu dois anos de vida par ele. Hoje ele está com seis anos mostrando a vontade que tem de viver", ressalta a mãe do menino, Maria José.

As emoções são expressadas através dos batimentos cardíacos acelerados, principalmente quando recebe o carinho do irmão mais novo, Miguel, de 2 aninhos. A idade que Miguel está hoje foi o tempo de vida que os médicos deram a Emiliano após a descoberta da AME.

É uma luta pela sobrevivência a cada dia. A doença não tem cura, mas surgiu uma esperança de dias melhores para ele: o remédio Spinraza, que interrompe o avanço da doença e regenera a musculatura, recuperando aos poucos o que foi perdido. Mas o custo do medicamento é altíssimo e passa dos R$ 2 milhões. "Cada dia que se passa ele sem essa medicação está perdendo cada vez mais as funções dele e a qualidade de vida dele. A gente precisa com urgência da medicação para que interrompa essa doença".

Através das redes sociais, muitas pessoas conhecem a história de Emiliano. A ajuda vem de todo lugar e de todo jeito, mas uma ajuda em especial tem contribuído e muito para a saúde do garoto. Uma advogada de Curitiba conheceu a história, se sensibilizou, e resolveu entrar na Justiça para que ele pudesse receber o remédio. "Eu tinha um grupo de amigas e a gente começou uma campanha para ajudar essas famílias a divulgar a campanha, arrecadar valores para conseguir esse medicamento e um apoio jurídico também", contou a advogada do Paraná Iza Yukari Imay.

De acordo com a advogada, Emiliano foi a criança mais velha encontrada pelo grupo com AME tipo 1. "Comecei a conversar com a mãe dele e falei para ela: 'aqui no Paraná, nós conseguimos medidas judiciais, mandados de segurança, para o fornecimento do medicamento para algumas crianças daqui. Vamos tentar no seu caso'", explicou.

A advogada entrou no caso em fevereiro 2018 e conseguiu uma liminar para o fornecimento imediato do remédio para Emiliano. A multa aplicada por dia foi de R$ 500. "Multa muito baixa comparada ao valor do medicamento. Então é claro que o Estado preferia descumprir a ordem judicial", lamentou.

Foram necessários oito meses de luta para conseguir o cumprimento da decisão. Foi preciso sequestrar os valores na conta do Estado para conseguir as três primeiras doses. Agora, a luta é para conseguir um leito de hospital para aplicação do medicamento. "Falta compromisso do Governo do Estado. Se fosse um filho dele eu acredito que ele jamais estaria fazendo isso, tratando nessa situação, com esse descaso. Porque é uma vida que está clamando por uma medicação, que teve um direito, e até hoje ele não cumpriu", lamentou a mãe de Emiliano.

Defensoria pública

Quem não tem uma ajuda como esta pode contar com o apoio da Defensoria Pública. Em Caruaru, o órgão fica na Avenida Doutor Pedro Jordão, no bairro Maurício de Nassau. No local trabalham 10 defensores. Por ano, em média, são executadas 70 ações contra o Estado referentes à saúde. "São ações que a gente dá prioridade, porque envolvem medicamentos, cirurgias, exames, que quando as pessoas vêm, sempre procuram com um prazo rápido, imediato, coisa de urgência. Então a gente dá prioridade a esses casos e na medida do possível e peticiona essa ação", explica a defensora pública Salete Menezes.

De perto ou de longe, o importante é que essa luta contra o tempo continue para que, em breve, quem sabe, Emiliano tenha controle dos próprios movimentos.

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