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Estado de PE é intimado a liberar medicação para bebê com doença rara

Pais entraram com pedido do "Spinraza" para filha no dia 8 de outubro

Pais da menina entraram com o pedido do Spinraza no dia 8 de outubro
Pais da menina entraram com o pedido do Spinraza no dia 8 de outubro (José Britto/FolhaPE)

O Tribunal Regional Federal da 5ª Região (TRF-5) proferiu uma liminar judicial que ordenou que o Estado de Pernambuco libere a medicação "Spinraza" para a bebê de três meses Julia Ellis, em até 10 dias.

Essa é a única medicação para Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 autorizada e disponível. A doença neurodegenerativa acomete a bebê. O medicamento pode chegar a custar mais de R$ 2 milhões na primeira etapa.

Os pais André Clarindo da Silva, de 33 anos, e Juliene Santos, de 26 anos, entraram com o pedido do Spinraza para a filha no dia 8 de outubro. Para evitar que o medicamento demorasse para chegar, eles entraram com uma ação na Justiça Federal na sexta-feira (11), mas receberam uma resposta negativa na segunda-feira (14). Por causa disso, a advogada entrou no Tribunal Regional Federal da 5ª Região.

Na noite da terça-feira (15), o desembargador Cid Marconi Gurgel de Souza concedeu uma liminar para que o Estado disponibilize para a criança a medicação em até 10 dias. A Secretaria Estadual de Saúde ainda não tinha sido notificada. O órgão só pode tomar a decisão de disponibilizar ou não o remédio depois da notificação.