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Mãe faz campanha para arrecadar R$ 12 milhões para tratamento de doença rara do filho

Rafinha tem atrofia muscular espinhal (AME) e precisa de uma medicação que vem do exterior para realizar o tratamento no Brasil.

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Publicado em 12/04/2021 às 12:20
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Reprodução/Arquivo pessoal
FOTO: Reprodução/Arquivo pessoal
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O pequeno Rafinha, de um ano e três meses de idade, enfrenta um desafio na luta pela própria saúde junto com sua família. A criança, que mora em Caruaru, no Agreste, foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME), uma doença rara que exige um tratamento caro.

Até os seis meses de idade, Rafinha não apresentava nenhum problema de saúde. Foi quando seus pais começaram a notar que ele tinha dificuldades para se locomover e respirar.

A AME é causada por uma falha genética, provocada pela ausência de um gene, que acarreta na perda da força muscular, provoca dificuldades de respiração e diversos outros sintomas. De acordo com a mãe de Rafinha, Andreia Melo, a criança precisa fazer um tratamento em Recife a cada quatro meses, com uma injeção na região da coluna, mas não é suficiente.

Atualmente, existem apenas três medicações que tratam a doença em todo o mundo. A família está em busca de uma medicação que é considerada a melhor para o tratamento e para impedir o avanço da doença, que custa R$ 12 milhões e não é encontrada no Brasil. Rafinha precisa fazer o tratamento até completar dois anos de idade para que ele seja eficaz.

"O meu apelo é que a gente consiga dar mais visibilidade à campanha porque a gente vê que outras famílias têm batalhado realizando as campanhas e conseguiram arrecadar dinheiro suficiente. Para isso é fundamental que a campanha se torne mais conhecida porque é possível sim que a gente consiga, mesmo nesse período de crise, mais arrecardações", afirmou Andreia.

Campanha

Atualmente, a conta que promove a campanha de Rafinha tem mais de 3 mil seguidores nas redes sociais. No entanto, a família e os amigos continuam se esforçando para que outras pessoas conheçam a história da criança e ajudem com doações.

Na conta do Instagram, a família disponibilizou canais para que os interessados em ajudar possam colaborar com doações.

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