O caso de uma criança de 5 meses chamou atenção nas redes sociais nos últimos dias. Ela foi diagnosticada com uma condição genética rara e incurável, que afeta uma a cada dois milhões de pessoas. Por isso os pais da bebê estão alertando outras famílias para procurar um tratamento precoce.
A pequena Lexi Robins, foi diagnosticada com Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOB) uma doença genética rara do tecido conjuntivo, que é caracterizada por ossificação nos tendões, músculos e ligamentos do corpo. A doença substitui alguns tecidos do corpo por esse, formados fora do esqueleto.
De acordo com os pais, eles querem trazer mais sobre o assunto para os debates, para que outros pais possam ser alertados sobre a doença. Um dos sintomas iniciais que o fizeram levar Lexi a um médico foi a falta de movimento nos polegares.
Inicialmente os pais foram informados que ela não poderia andar, por conta de uma síndrome. Mas eles se recusaram a acreditar e começaram a pesquisar na internet por conta própria.
No mês de maio deste ano, o casal descobriu a doença chamada FOP e resolveram procurar um especialista, que confirmou o diagnóstico. As pessoas com essa raridade tem a tendencia de perder os movimentos do corpo com o tempo e é necessário utilizar cadeira de roda com o tempo.
Os cuidados com essas pessoas precisam ser extremos, pois uma pequena queda pode agravar a situação.
A bebê ainda não pode receber tratamento dentário, vacina ou até mesmo injeções e corre o risco de perder 50% da audição.
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