Mãe faz campanha para conseguir pagar tratamento de filho com doença rara; prazo para tomar medicação está terminando

O pequeno Rafinha, de um ano e onze meses de idade, mora em Caruaru, no Agreste de Pernambuco e possui Atrofia Muscular Espinhal. Ele precisa de um medicamento para poder fazer o tratamento que é bastante caro e o prazo para tomar a medicação está acabando. A família e os amigos do menino seguem lutando para arrecadar o valor do remédio necessário, o Zolgensma, através de doações.

Algumas ações estão correndo na Justiça para que a União garanta o acesso à medicação através do SUS, mas o pedido foi negado. O STF cassou a decisão e determinou que seja proferida uma nova decisão.

Até os seis meses de idade, Rafinha não apresentava nenhum problema de saúde, mas, depois, seus pais começaram a notar que ele tinha dificuldades para se locomover e respirar. A AME é causada por uma falha genética, provocada pela ausência de um gene, que acarreta na perda da força muscular, provoca dificuldades de respiração e diversos outros sintomas. De acordo com a mãe do menino, Andreia Melo, a criança precisa fazer um tratamento em Recife a cada quatro meses, com uma injeção na região da coluna, mas não é suficiente.

Medicamento deve ser tomado o quanto antes

O medicamento precisa ser tomado o quanto antes, porque Rafinha completará 2 anos de idade no dia 28 deste mês, tempo hábil para a eficácia do remédio. Atualmente, existem apenas três medicações que tratam a doença no mundo. A família está em busca da medicação que é considerada a melhor para o tratamento e para impedir o avanço da doença, que custa R$ 12 milhões e não é encontrada no Brasil.

A família de Rafinha pede doações de qualquer valor através do Pix: 02924403405. Mais informações podem ser encontradas no perfil @amerafinhamelo nas redes sociais. O telefone para contato é: (81) 9 9222 5848.