TRF-5 nega pedido de medicamento necessário para tratamento de menino com doença rara

O Tribunal Regional Federal da 5ª Região (TRF5), negou nessa terça-feira (14) o pedido do medicamento Zolgensma para tratamento de Atrofia Muscular Espinhal (AME) do pequeno Rafinha. O menino tem um ano e onze meses de idade, mora em Caruaru, no Agreste de Pernambuco. A família dele disse que vai recorrer da decisão e segue na campanha para pagar o tratamento, que é bastante caro.

Além disso, o prazo para a criança poder tomar o remédio está acabando. Rafinha completará 2 anos no dia 28 de dezembro, tempo hábil para a eficácia do remédio. Existem só três medicações que tratam a doença no mundo. A família busca a medicação considerada a melhor para impedir o avanço da doença.

"O TRF 5 alegou que o menino já faz uma medicação pelo SUS, mas ela não está impedindo o avanço da doença. Vale ressaltar que Rafinha nunca passou por uma perícia por exemplo para saber se essa medicação está fazendo efeito ou não", conta a mãe do menino, Andreia Melo.

Até os seis meses de idade, Rafinha não apresentava nenhum problema de saúde, mas, depois, seus pais começaram a notar que ele tinha dificuldades para se locomover e respirar. A AME é causada por uma falha genética, provocada pela ausência de um gene, que acarreta na perda da força muscular, provoca dificuldades de respiração e diversos outros sintomas. De acordo com a mãe do menino, Andreia Melo, a criança precisa fazer um tratamento em Recife a cada quatro meses, com uma injeção na região da coluna, mas não é suficiente.

"Não desistiremos e pedimos que mais do que nunca, não desistam do nosso filho. Estamos muito desolados, com uma sensação horrível de impotência. Mas sem esperança nunca. Continuamos recorrendo da decisão e com a Campanha de arrecadação", escreveu a família de Rafinha em um post no perfil do Instagram criado para arrecadar doações.

Como doar

A família de Rafinha pede doações de qualquer valor através do Pix: 02924403405. Mais informações podem ser encontradas no perfil @amerafinhamelo nas redes sociais. O telefone para contato é: (81) 9 9222 5848.